É ou Não É? Autismo: Condição ou Deficiência? Estamos a celebrar o 6.º aniversário da Africa Educates Her Angola

É ou Não É? Autismo: Condição ou Deficiência?

Uma reflexão crítica a partir da história de Sofonie Dala

Saudações a todas e a todos!

É com enorme alegria, orgulho e sentido de responsabilidade que nos reunimos hoje para celebrar o 6.º aniversário da Africa Educates Her Angola.

Seis anos representam muito mais do que uma data no calendário.

Representam seis anos de aprendizagem, de participação, de liderança, de vozes que ganharam espaço e de mulheres e meninas que foram encorajadas a acreditar que a educação não deve apenas transformar aquilo que sabemos — deve também transformar aquilo que somos capazes de fazer pela nossa comunidade.

E é precisamente por isso que, nesta edição comemorativa, decidimos trazer uma conversa diferente.

Uma conversa que não pretende simplesmente dar respostas, mas questionar aquilo que muitas vezes aceitamos sem questionar.

É ou não é?
Esta parece uma pergunta simples, mas torna-se muito mais complexa quando tentamos compreender o autismo a partir da vida real de uma pessoa.

É o autismo uma condição? É uma deficiência? É uma diferença neurológica? Ou pode ser, dependendo da pessoa e do contexto, todas essas coisas ao mesmo tempo?

A história de Sofonie Dala levanta precisamente essa questão.

Sofonie descreve-se, desde a infância, como uma criança extremamente calma, silenciosa, muito sorridente e brincalhona. Ao mesmo tempo, era marcada por uma timidez intensa, vergonha excessiva e uma tendência a rir em situações nas quais se sentia desconfortável ou envergonhada. Também recorda possíveis comportamentos repetitivos durante a infância.

Mas uma característica isolada nunca deveria transformar-se automaticamente num diagnóstico.

A Organização Mundial da Saúde classifica o autismo no grupo das condições do neurodesenvolvimento. O autismo envolve características relacionadas, entre outras coisas, à comunicação e interação social e a padrões restritos, repetitivos ou inflexíveis de comportamento, interesses ou atividades. A própria OMS destaca que as capacidades e necessidades das pessoas autistas variam amplamente.

Por isso, a pergunta não deveria ser simplesmente: “Sofonie fazia isso, portanto era autista?”

A pergunta correta é muito mais cuidadosa:

“Como essas características funcionavam na vida de Sofonie, em que contexto apareceram e até que ponto interferiam na sua participação, aprendizagem e vida social?”

O isolamento e o mundo interior

A história torna-se mais complexa quando Sofonie relata o período em que foi abandonada na Rússia durante a adolescência e passou vários anos vivendo com um nível muito elevado de isolamento social.

Nesse período, o seu mundo interior tornou-se particularmente intenso.

Ela descreve longos períodos de imaginação, diálogos internos, pensamentos e risadas que pareciam surgir mesmo quando estava sozinha. Falar consigo própria não era necessariamente algo extraordinário — praticamente qualquer pessoa pode conversar consigo mesma, organizar pensamentos, imaginar situações ou rir ao recordar alguma coisa.

O que chamou a atenção no caso de Sofonie foi a frequência e intensidade.

Segundo a sua própria recordação, essas atividades internas chegaram a ocupar uma parte muito significativa da sua experiência mental diária. Ela podia permanecer imersa na imaginação durante longos períodos, conversar consigo mesma e rir repetidamente, especialmente durante fases de isolamento.

Isso não permite concluir que ela tivesse autismo.

Também não permite concluir, por si só, que tivesse esquizofrenia ou qualquer outro transtorno.

A experiência demonstra, antes de tudo, que o cérebro humano pode desenvolver formas muito diferentes de lidar com solidão, pensamentos, memória, imaginação e ausência de estímulos sociais.

Quando a imaginação interfere no tempo

Existe outro elemento particularmente interessante na experiência de Sofonie: a atenção durante tarefas académicas.

Durante uma prova, por exemplo, ela poderia começar a responder a uma questão e, sem intenção, entrar num fluxo intenso de pensamentos ou imaginação. Não se tratava necessariamente de decidir conscientemente abandonar a prova. A atenção simplesmente podia deslocar-se.

Quando voltava plenamente à tarefa, podia perceber que uma quantidade considerável de tempo já havia passado e que o período disponível para terminar a prova estava a chegar ao fim.

Esta experiência é importante porque mostra a diferença entre ter uma característica cognitiva e ter uma dificuldade funcional.

Todos podemos distrair-nos.

Todos podemos imaginar.

Todos podemos perder a noção do tempo ocasionalmente.

A questão muda quando isso acontece com frequência suficiente para interferir na educação, no trabalho ou em outras atividades importantes.

Ainda assim, mesmo nesse cenário, não seria correto concluir automaticamente que a pessoa é autista. Dificuldades de atenção podem ter muitas explicações e precisam de ser avaliadas no seu conjunto.

Então, é deficiência?

Aqui chegamos ao coração da discussão.

O conceito contemporâneo de deficiência não se limita a perguntar o que acontece dentro do corpo ou da mente de uma pessoa. A abordagem da OMS sobre funcionamento e incapacidade considera também o contexto e os fatores ambientais.

A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência também consolidou uma compreensão da deficiência baseada na interação entre características da pessoa e barreiras sociais e ambientais.

Isso significa que podemos fazer uma distinção fundamental:

Autismo é uma condição do neurodesenvolvimento.

Deficiência é uma questão relacionada ao funcionamento, às barreiras, à participação e aos apoios necessários.

Uma pessoa autista pode viver de forma independente e necessitar de relativamente poucos apoios. Outra pode necessitar de apoio substancial durante toda a vida. A OMS reconhece precisamente essa grande diversidade de necessidades.

Portanto, dizer simplesmente “autismo é deficiência” pode ser demasiado simplificador.

Mas dizer “autismo nunca é deficiência” também seria incorreto.

Em determinadas circunstâncias, o autismo pode estar associado a limitações funcionais significativas e, em interação com barreiras sociais e ambientais, resultar numa situação de deficiência.

E onde fica Sofonie?

É aqui que a narrativa precisa de responsabilidade.

A história de Sofonie contém elementos que podem despertar perguntas sobre neurodesenvolvimento: timidez extrema desde a infância, possíveis movimentos repetitivos, intensa vida interior, dificuldade em permanecer focada em determinadas situações e uma tendência muito marcada para falar consigo mesma e rir durante períodos de isolamento.

Mas esses elementos, isoladamente, não constituem um diagnóstico de autismo.

Existe ainda uma variável fundamental: a história de isolamento.

Algumas dessas características tornaram-se mais evidentes durante um período em que Sofonie estava socialmente muito isolada. Mais tarde, quando começou a viver numa cidade mais cosmopolita e a estar constantemente rodeada por africanos, angolanos e pessoas de diferentes nacionalidades, a sua vida social tornou-se novamente muito ativa.

Foi nesse contexto, já no início dos seus vinte anos e próximo do final da universidade, que ela relata ter recuperado maior equilíbrio na sua vida quotidiana.

Essa mudança não prova que o isolamento tenha causado os comportamentos, nem prova que Sofonie não seja autista.

Mas mostra algo importante:

o ambiente pode modificar profundamente a forma como determinadas características aparecem e interferem na vida de uma pessoa.

A própria OMS reconhece que as atitudes sociais, a acessibilidade e o nível de apoio disponível podem influenciar significativamente a qualidade de vida das pessoas autistas.

A pergunta que devemos fazer

Talvez a discussão sobre autismo esteja excessivamente presa à necessidade de colocar as pessoas numa única categoria.

“É autista.”

“Não é autista.”

“É deficiente.”

“Não é deficiente.”

A realidade humana é mais complexa.

A pergunta deveria também ser:

Que características existem?

Desde quando existem?

Em que contextos aparecem?

Quanto interferem na vida da pessoa?

Que barreiras existem à sua volta?

Que tipo de apoio seria necessário?

E, sobretudo:

A pessoa consegue participar na sociedade em igualdade de condições ou está a ser limitada pelas suas características, pelas barreiras ambientais ou pela ausência de apoio adequado?

É precisamente por isso que a OMS utiliza o conceito de funcionamento e deficiência para olhar além de um diagnóstico isolado.

Não transformar diferenças em rótulos

A história de Sofonie também ensina uma segunda lição.

Nem toda pessoa extremamente tímida é autista.

Nem toda pessoa que fala consigo mesma é autista.

Nem toda pessoa que ri sozinha tem uma doença mental.

Nem toda pessoa que perde a noção do tempo enquanto imagina está necessariamente diante de um transtorno.

E, da mesma forma, uma pessoa pode apresentar dificuldades reais sem que essas dificuldades sejam imediatamente visíveis para os outros.

É por isso que diagnósticos não devem ser feitos através de observações isoladas, relatos informais ou comparações com estereótipos.

A OMS estabelece critérios clínicos específicos para a identificação do autismo e recomenda avaliação adequada por profissionais capacitados.

Afinal: condição ou deficiência?

Talvez a resposta mais honesta seja:

É uma condição do neurodesenvolvimento. Pode também estar associada a uma deficiência quando as características da pessoa, em interação com barreiras e necessidades de apoio, limitam significativamente a sua participação e funcionamento.

Não é necessário escolher entre humanidade e diagnóstico.

Não é necessário transformar diferenças neurológicas em defeitos.

E também não devemos romantizar dificuldades reais.

O objetivo deve ser compreender a pessoa.

No caso de Sofonie, a questão mais interessante talvez não seja descobrir rapidamente “é ou não é autista?”

A questão é compreender como uma criança extremamente tímida e imaginativa se tornou uma jovem que atravessou isolamento, desenvolveu um mundo interior extremamente intenso, enfrentou dificuldades de atenção e depois encontrou novas formas de participação através da educação, da convivência multicultural e de uma vida social mais ativa.

Essa é uma história sobre neurodesenvolvimento, mas também é uma história sobre ambiente, inclusão, adaptação e resiliência.

E talvez seja justamente aí que esteja a resposta para o título:

É ou não é?

Autismo é uma condição do neurodesenvolvimento. A deficiência não deve ser determinada apenas pelo nome da condição, mas também pelo impacto funcional, pelas barreiras existentes e pelos apoios necessários para que a pessoa possa participar plenamente da sociedade.

A HISTÓRIA DE MIMA

Quando a deficiência surge ao longo da vida

Depois de refletirmos sobre a história de Sofonie e sobre a pergunta “Autismo: condição ou deficiência?”, encontramos outra história que nos obriga a olhar para a deficiência a partir de uma perspectiva completamente diferente.

Esta é a história de Mima.

Mima é hoje uma mulher de 25 anos e vive com uma deficiência física que afeta profundamente a sua mobilidade.

Mas há um detalhe fundamental na sua história:

Mima diz que não nasceu com essa deficiência.

Segundo o seu próprio relato, durante a infância ela conseguia andar. A dificuldade existia, mas era relativamente pequena. Ela conta que, quando era mais nova, coxava apenas ligeiramente.

Com o passar dos anos, entretanto, essa condição foi-se agravando.

Hoje, aos 25 anos, a dificuldade tornou-se muito mais severa.

Caminhar tornou-se extremamente difícil.

Levantar-se pode exigir um grande esforço.

Movimentar-se deixou de ser uma atividade simples do quotidiano.

Aquilo que anteriormente era uma pequena dificuldade transformou-se numa limitação física que afeta significativamente a sua mobilidade e independência.

Uma infância marcada pela perda

Existe ainda outra dimensão profundamente humana na história de Mima.

Ela conta-nos que é órfã de pai e de mãe.

Isso significa que, além de enfrentar uma condição física progressivamente incapacitante, Mima também cresceu sem o apoio dos seus dois progenitores.

E essa realidade levanta uma questão importante:

Quem protege uma criança quando ela começa a apresentar problemas de saúde e não tem os pais para acompanhar o seu desenvolvimento?

Quem garante o acompanhamento médico?

Quem verifica se recebeu as vacinas recomendadas?

Quem acompanha os cuidados durante a gravidez, o nascimento e o período pós-parto?

Quem percebe que uma pequena dificuldade de mobilidade está a transformar-se progressivamente numa condição muito mais grave?

Estas perguntas são particularmente importantes quando falamos de comunidades onde o acesso aos serviços de saúde pode ser limitado.

A explicação que Mima recebeu

Ao contar a sua história, Mima associa a sua condição a possíveis problemas relacionados com cuidados de saúde.

Ela menciona a possibilidade de ter sofrido consequências de uma injeção administrada de forma inadequada.

Também questiona se a sua mãe terá recebido todas as vacinas e cuidados recomendados durante a gravidez e no período pré-natal ou pós-parto.

Mas aqui precisamos fazer uma distinção fundamental entre relato e facto médico.

Não podemos afirmar, sem avaliação clínica e documentação médica, que uma injeção causou a sua deficiência.

Também não podemos afirmar que a ausência de determinada vacina durante a gravidez, por si só, tenha causado a sua condição atual.

Essas são hipóteses apresentadas na história de Mima e precisam de investigação médica para serem confirmadas ou descartadas.

E justamente por isso a história dela é tão importante.

Porque ela nos leva a perguntar:

Quantas pessoas vivem com uma deficiência cuja causa nunca foi devidamente investigada?

Nascer com deficiência não é a única realidade

Quando muitas pessoas ouvem a palavra “deficiência”, imaginam imediatamente alguém que nasceu com uma deficiência.

Mas essa é apenas uma das possibilidades.

Uma pessoa pode nascer com uma deficiência.

Outra pode desenvolver uma deficiência durante a infância.

Outra pode adquiri-la depois de uma doença.

Outra pode sofrer uma lesão.

Outra pode desenvolver uma condição progressiva ao longo da vida.

E, em alguns casos, a causa pode permanecer desconhecida.

A história de Mima representa precisamente essa realidade:

ela não se identifica como alguém que nasceu com a deficiência; ela descreve uma transformação progressiva da sua capacidade física.

Na infância, a dificuldade era pequena.

Na vida adulta, tornou-se muito maior.

E essa diferença é fundamental para compreender a deficiência.

“Eu não nasci assim. Eu tornei-me assim.”

Existe uma frase que resume a força da história de Mima:

“Eu não nasci assim. Eu tornei-me assim.”

Essa frase não deve ser interpretada apenas como uma descrição física.

Ela também é uma reflexão sobre como uma pessoa pode passar de uma situação de relativa mobilidade para uma realidade em que atividades básicas, como andar e levantar-se, passam a exigir enorme esforço.

E isso muda completamente a relação da pessoa com o mundo.

Uma escada deixa de ser apenas uma escada.

Uma rua irregular deixa de ser apenas uma rua.

Um transporte público deixa de ser apenas um transporte.

Uma sala sem acessibilidade deixa de ser apenas uma sala.

O ambiente começa a determinar aquilo que a pessoa consegue ou não consegue fazer.

É aqui que a discussão sobre deficiência deixa de ser exclusivamente médica e passa também a ser social e de direitos humanos.

A deficiência está apenas no corpo?

Esta é uma das perguntas mais importantes da nossa conversa.

Se Mima tem uma enorme dificuldade para caminhar, existe uma limitação física real.

Mas imagine-se que ela entra num edifício com uma rampa adequada, portas acessíveis, espaço suficiente para movimentação e condições apropriadas de mobilidade.

A sua deficiência continua a existir.

Mas as barreiras à sua participação diminuem.

Agora imagine o contrário.

Ela precisa entrar num edifício que só possui escadas.

Nesse caso, a sua limitação física encontra uma barreira criada pelo ambiente.

É por isso que a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência entende a deficiência também através da interação entre impedimentos e barreiras que podem impedir a participação plena e efetiva da pessoa na sociedade.

Portanto, falar de deficiência não deve significar apenas perguntar:

“O que aconteceu ao corpo desta pessoa?”

Devemos também perguntar:

“O que a sociedade está a fazer para permitir que esta pessoa participe?”

Mima e a importância da prevenção

A história de Mima também nos leva para outra questão extremamente importante:

prevenção e acesso à saúde.

Quando uma pessoa acredita que uma deficiência pode estar relacionada com uma intervenção médica, uma doença não diagnosticada, falta de acompanhamento ou outros fatores de saúde, a resposta não deve ser simplesmente aceitar a explicação sem investigação.

É necessário procurar respostas.

O que aconteceu?

Quando começou?

Houve progressão?

Existem registos médicos?

Houve alguma lesão?

Existem doenças neurológicas, musculares, ósseas ou outras condições que poderiam explicar a evolução?

Houve acompanhamento durante a infância?

Existem tratamentos ou intervenções que poderiam melhorar a mobilidade?

Essas perguntas são muito mais importantes do que procurar imediatamente alguém para culpar.

Porque uma história de saúde precisa de evidência, avaliação clínica e acompanhamento profissional.

A pergunta continua: condição ou deficiência?

E voltamos ao tema desta edição:

É ou não é?

No caso de Sofonie, discutimos uma condição do neurodesenvolvimento e questionamos quando e como uma condição pode estar relacionada com deficiência.

No caso de Mima, estamos diante de uma realidade diferente.

Ela descreve uma deficiência física adquirida ou progressiva, e não uma deficiência presente desde o nascimento, segundo o seu próprio relato.

Isso demonstra que a deficiência não possui uma única origem.

E também demonstra que não devemos definir uma pessoa apenas pelo momento em que a deficiência apareceu.

Uma pessoa não é menos digna porque nasceu com uma deficiência.

Uma pessoa não é menos digna porque adquiriu uma deficiência.

Uma pessoa não é menos capaz de contribuir para a sociedade porque passou a viver com uma deficiência.

O que muda é a necessidade de apoio, acessibilidade, proteção, inclusão e oportunidades.

A história de Mima é também uma história de direitos

Mima não deveria ser vista apenas através da dificuldade que tem para caminhar.

Ela é uma pessoa com sonhos, capacidades, opiniões, talentos e direito à participação.

A deficiência física não deveria apagar a sua identidade.

Não deveria determinar automaticamente o seu nível de educação.

Não deveria impedir o acesso ao trabalho.

Não deveria significar isolamento.

Não deveria transformar a pessoa num objeto de pena.

Inclusão não é pena.

Acessibilidade não é favor.

Apoio não é caridade.

São elementos fundamentais para garantir igualdade de participação e dignidade.

Duas histórias, duas realidades

A história de Sofonie e a história de Mima são diferentes.

Sofonie fala sobre características presentes desde a infância, uma intensa vida interior, timidez, experiências de isolamento e dificuldades de atenção em determinadas situações.

Mima fala sobre uma dificuldade física que começou de forma relativamente ligeira e que, segundo o seu relato, se tornou progressivamente mais incapacitante.

Uma história não deve ser usada para diagnosticar a outra.

Uma deficiência física não é igual a uma condição do neurodesenvolvimento.

Mas existe algo que une as duas histórias:

a necessidade de compreender a pessoa antes de julgá-la.

Em ambas as situações, precisamos olhar para o indivíduo, para a sua história, para o ambiente, para as barreiras e para os apoios necessários.

É ou não é?

Talvez esta seja a verdadeira lição desta edição da Africa Educates Her Angola.

A deficiência não é uma história única.

Algumas pessoas nascem com ela.

Outras adquirem-na.

Algumas vivem com limitações visíveis.

Outras enfrentam dificuldades que quase ninguém consegue perceber.

Algumas precisam de apoio permanente.

Outras precisam apenas de adaptações específicas.

Mas todas merecem a mesma coisa:

dignidade.

respeito.

acessibilidade.

educação.

oportunidades.

E o direito de contar a própria história.

A história de Mima lembra-nos que, quando alguém diz:

“Eu não nasci assim. Eu tornei-me assim.”

Não devemos responder apenas com pena.

Devemos responder com escuta, investigação, direitos, inclusão e ação.

Porque a pergunta não é apenas:

“Como esta pessoa se tornou deficiente?”

A pergunta também é:

“O que podemos fazer para garantir que a deficiência não a impeça de viver com dignidade e participar plenamente na sociedade?”

Essa é a conversa que precisamos continuar a ter.